北爱女婴罹患罕病　脑部长在头骨外

“如果是时候了，我会让她走，我不会强留她让她受苦，需要时我会让她走，但我不觉得她现在要走了，就是还不是时候。”北爱尔兰一名妈妈怀孕时已经得知女儿患上罕见遗传病令脑长在头骨外，她坚持将女儿生出来，但女婴出生后从未哭过，连医生都束手无策，然这位母亲认为女儿生命力强，希望筹款到美国接受治疗。

24岁吉布尼怀孕20周时，得知女儿罗丝患上罕见遗传病“前额脑膨胀症”，脑长在头骨外。吉布尼顿时由喜转悲，从此无法感受初为人母的喜悦，“我没有买任何东西，这有什么意义？我不像其他初为人母会做的，买婴儿车、婴儿床或婴儿服”。吉布尼知道女儿出生后可能无法存活，但仍决定剖腹诞下罗丝。

罗丝现时6周大，不过自她出世后就没有哭过，“但她在这里，每天都强壮一点，每天都增重一点，医生之前说过她不会增重，她增重了就像跟我说些什么，让我觉得值得坚持下去”。吉布尼强调不会放弃女儿，会尽一切努力协助她，“这是个地狱，但看着她，她现在6周大，她做到很多其他人曾说过她不会做到的事”。她否认自己太天真，说只是希望尽一切努力给爱女一个机会，“如果我甚么都没有尝试过，我今后不会原谅自己”。

由于医生指罗丝无药可医，她目前在家接受安宁服务，让她“平静地死去”。吉布尼坦言，女儿只要张开眼，也让她乐上半天：“她会踢踢小脚、郁动手臂、叫她的名字时有反应、增重等等，这些进展之前也说是她不可能做到的，本来也说她不会生存……”因此，她认为女儿命不该绝，希望带她到美国接受手术，她说：“若然最坏的情况终于来了，我会记得：我尝试过，也幸运地有机会爱她，给她一个机会。”

翻摄英国媒体

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